Behandlungen mit Nexavar (Sorafenib)


Moderations-Bereich
Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Behandlungen mit Nexavar (Sorafenib)

Beitragvon Urs » Di 1 Aug 2006 12:31

Hallo zusammen!

Ich erhielt im Februar 2005 den Befund Nierenzellkarzinom mit Metastasen in Leber und Lunge.
Nephrektomie Niere re im April 2005 (inkl. Entfernung Tumor - 2.5 kg), dann
Studienteilnahme Impftherapie (erfolglos), Immuntherapie mit Interferon (erfolglos) und nun seit März 2006 Behandlung mit dem neuen Medikament von Bayer (Nexavar), welches als Inhibitor das Wachstum der Krebszellen stoppen soll. Erste Erfolge im Sinne einer Wachstumspause der Krebsableger konnte ich in den letzten 2 Monaten erkennen.
Die Nebenwirkungen von Nexavar ertrage ich verhältnismässig gut.

Wie geht es nun weiter ? Sobald Nexavar nicht mehr wirkt, wird das Krebswachstum weitergehen.

Ich habe mich intensiv mit vielerlei Möglichkeiten von schulmedizinischen und alternativen Behandlungsarten befasst.

Vor lauter "Bäumen" sehe ich manchmal den Wald nicht mehr.

Was ist richtig, was ist falsch ?

Wie sind Eure Erfahrungen mit Nierenkrebs in metastasierendem Stadium ? Welche Vorgehen habt ihr schon erprobt ?

(Meine Erfahrungen reichen von verschiedenen schulmedizinischen Varianten bis zur Misteltherapie, Nahrungsergänzungen (Avemar u.a.), Homöopathie, Bioresonanz, Tee; philosophische und religiöse Auseinandersetzungen.)

Es wäre schön, ein paar Gedanken auszutauschen.

Herzliche Grüsse
Urs

Bienli
Beiträge: 286
Registriert: Mi 10 Aug 2005 7:41
Wohnort: Kt. AG

Geniesse jeden Tag

Beitragvon Bienli » Sa 5 Aug 2006 13:42

Sali Urs

Ich bin Baujahr 1963 und genau vor einem Jahr ebenfalls an Krebs erkrankt. Momentan gehts mir recht gut. Muss am 24.08. wieder ins Spital zur Kontrolle. Hatte im März einen Zusammenbruch, weil ich vor lauter Kampf gegen die Krankheit keine Energie mehr hatte. War für vier Monate in der Klinik und wurde dort wieder psychisch aufgebaut........

Es tönt vielleicht komisch - habe mir während der Chemo immer vorgestellt, wie das Medi meine Krebszellen vernichtet!!! Einfach wie ein Film ist mir das vor den Augen abgelaufen. Habe gelernt, damit zu Leben, dass ich auf einem Pulverfass sitze.

Ein schwacher Trost ist für mich, wir alle wissen nie, was Morgen sein wird. Ein Steinschlag am Gotthard - tot, ein Unfall mit dem Auto - tot, etc.
Weisst Du, wie ich das meine? Ich lebe hier und jetzt - Morgen ist erst Morgen, das Heute zählt für mich.

Ich hoffe, meine Gedanken finden einen Weg zu Dir.

Wünsche Dir viel, viel positive Energie.

Liebe Grüsse aus dem Bezirk Zofingen.

Bienli

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Viel Glück

Beitragvon Urs » Sa 5 Aug 2006 16:05

Grüezi Bienli

Ich danke Dir für Deinen Beitrag und wünsche Dir für die Untersuchung am 24.8.2006 alles Gute. Auch ich werde zufälligerweise an diesem Tag ebenfalls zur erneuten Untersuchung antreten.
Es ist schon eigenartig. Ich habe das Empfinden, dass ich eine positive Nachricht erhalten werde.
Du sagst, dass der Kampf gegen den Krebs Dich viel Energie gekostet hat.
Ich habe aus einem solchen Grund heraus angefangen, nicht immer nur von "Kampf" zu sprechen. Ich überlege mir dann einfach: Wie kann ich meinem Körper helfen, dass er diese Zellen, die sich nicht nach der Ordnung verhalten, wieder zur "Raison" bringen kann. Dies kostet mich weniger Energie.
Herzliche Grüsse
Urs

spirit
Beiträge: 2
Registriert: Fr 8 Sep 2006 12:25
Wohnort: Österreich-Steiermark-GU

Nexavar 200mg - Therapie

Beitragvon spirit » Fr 8 Sep 2006 13:17

Liebe bienli, lieber urs und all die anderen!

Ich klinke mich in euren dialog ein wenn ihr es erlaubt. Ich bin 1958 geboren und habe im sommer 2004 die diagnose nierenzellkarzinom (re) als „zufallsbefund“ erhalten. Bin dann sofort operiert worden. Die prognose des chirurgen und der fachärzte waren sehr hoffnungsvoll. Sie meinten in dem stadium der erkrankung in der ich mich befinde ist die op die gesamte therapie und ich darf mich als geheilt betrachten. Ein halbes jahr später im märz 2005 wurden bei einer kontrolle an der linken nebenniere (nn) eine läsion festgestellt. Nach einigem hin und her entschied ich mich nach beratung mit meinen ärzten zu einer abermaligen op. Diese fand im april statt. Der histologische befund bestätigte das für die ärzte unglaubliche. Es handelte sich um eine auslagerung (metastasen). Ab mai 05 begann ich mit einer interferontherapie (roferon und immukin). Im oktober 05 war es wieder so weit. Die ct/mr untersuchung zeigte eine läsion an der rechten nn. Nach den erfahrungen vom märz war wieder mit metastasen zu rechen. Dies bestätigte sich nach der op im november. Habe bis jetzt mit der interferontherapie weitergemacht. Im feber 06 wurde in der linken nnloge eine läsion entdeckt. der radiologe vermutete einen rezitivtumor. nach einigen anderen untersuchungen vereinbarten wir eine engmaschige beobachtung. Diese läsion verhält sich bis zum heutigen tag ruhig. Nachdem mein behandelnder immunologe in pension geht und ich nach der letzten kontrolle an die ambulanz der urologie rückverwiesen wurde hat mein behandelnder urologe eine therapie mit nexavar vorgeschlagen. Ich habe heute morgen mit der einnahme begonnen. Bei der suche nach erfahrungsberichten mit diesem präparat bin ich auf die seite der krebsliga schweiz gekommen und hab mit großem interesse gelesen. Ich bin sehr berührt von den beiträgen auf dieser seite. Es war mir jetzt ein bedürfnis meine geschichte auf dieser seite mitzuteilen und ich weiß sie hier gut aufgehoben. Ich hoffe für euch und für mich das beste und bete darum.
Alles liebe aus Graz-Umgebung
Spirit

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Nexavar-Erfahrungen

Beitragvon Urs » Fr 8 Sep 2006 14:17

Lieber spirit

Danke für Deinen Beitrag.
U.a. kannst Du auch bei www.krebs-kompass.de oder .at vieles an interessanten Beiträgen mitbekommen.
Ich selber bin nun ein alter Nexavar-Hase, der jetzt die Grenzen dieses Mittels zu spüren bekommt. Einerseits zögere ich, meine Erfahrungen aufzuzeigen, denn ich möchte keine Schwarzmalerei betreiben. Andererseits finde ich, wir alle müssen offen über unsere Erfahrungen berichten.
Nun, bei mir haben die letzten Untersuchungen der vergangenen drei Wochen gezeigt, dass bei mir Nexavar keine grosse Wirkung mehr entfaltet. Ich habe trotz diesem Medikament nun wieder Grössenwachstum in den Leberläsionen. Nächster Entscheid folgt Ende September, bis dahin nehme ich noch Nexavar, da der Onkologe der Ansicht ist, das Zellwachstum könne so noch etwas behindert werden. Enttäuscht bin ich nur bedingt, da die Studienergebnisse ja nur von einer zeitlichen Verzögerung des Wachstums gesprochen haben.
Weitere Massnahmen sind diskutiert. Entscheidungen sind noch offen. Ich werde mich gerne hierzu zu gegebener Zeit wieder äussern.
Der Grundtenor der Ärzte liegt nun auf dem Erhalt einer möglichst langen guten Lebensqualität.
Ich geniesse jeden Tag mit grosser Dankbarkeit.

Herzliche Grüsse
Urs

peti
Beiträge: 4
Registriert: Di 17 Okt 2006 12:50

Beitragvon peti » Di 17 Okt 2006 12:56

Lieber Urs,
wir kennen uns aus dem Krebs-Kompass Deutschland und ich habe dich hier zufällig "wiedergefunden". Ich möchte nur fragen, wie es dir geht, da ich dich im Kompass schon seit einiger Zeit vermisse.
Herzliche Grüße in die Schweiz
von Peti

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Der Wiedergefundene

Beitragvon Urs » Di 17 Okt 2006 16:26

Liebe Peti

Es hat mich sehr gefreut, von Dir hier zu hören. Ich danke Dir, dass Du mich nicht vergessen hast.

Du hast recht, ich habe mich im KK sehr rar gemacht. Meine persönliche Entwicklung kannst Du aus dem hier geschilderten Text in etwa herauslesen.

Ich habe in der Zwischenzeit das Nexavar abgesetzt und im Laufe des Oktobers habe ich mir "Ferien" von all dem "Medizinzeug" verordnet.
Ab November versuchen wir, den auch durch Nexavar nicht mehr aufhaltbaren Krebs mit einer für diese Krebsart eher unüblichen Methode zu bekämpfen. Wir gehen den Weg der Chemotherapie: Xeloda und Gemzar werden wir kombiniert einsetzen. In kleinen Studiengruppen wurden teilweise Erfolge im Sinne einer vorübergehenden Reduktion der Metastasen vermeldet.
Da sich bei mir die Metastasen - vor allem in der Leber - trotz Nexavar zusätzlich gebildet haben, stehen meine Karten denkbar schlecht.
Persönlich geht es mir aber noch sehr gut. Und so geniesse ich die Tage zusammen mit meiner Frau, gehe im Oktober auf Reisen und freue mich nach vielen Monaten auch wieder auf etwas Wein.

Warum nun meine Zurückhaltung im KK? - Es sind wohl zwei Gründe:
- Zuerst hatte ich Bedenken, die momentan recht gute Stimmung zugunsten von Nexavar zu trüben.
- Und zudem will ich mich jetzt von den allermeisten "Verpflichtungen" zurückziehen.
So schreibe ich nur noch "am Rande". Die Motivation müssen andere übernehmen. Ich bin es im Sinne der Überlebenshoffnung nicht mehr.

Aber klagen will ich nicht. Ich habe meinen Weg gefunden und bin überaus dankbar für die tolle Lebensqualität, die ich noch jeden Tag annehmen darf.

Ich grüsse Dich herzlich und wünsche Dir alles Liebe und Gute, für Dich und Deine Familie. Gottes Hand soll Euch zärtlich streicheln.

Beste Grüsse
Urs

peti
Beiträge: 4
Registriert: Di 17 Okt 2006 12:50

Beitragvon peti » Mi 18 Okt 2006 12:56

Lieber Urs,
ich danke dir sehr für deine Grüße und freue mich von dir zu hören. Ich habe dich ehrlich vermisst und auch befürchtet, daß es dir nicht so gut geht. Ich kann verstehen, daß du den anderen nicht die Hoffnung nehmen willst, aber so ein Forum ist ja da um Freud und Leid zu teilen und so solltest du, natürlich nur wenn dir danach ist, auch weiterschreiben. Ja, zu denen die Motivation und Optimismus weitergeben können gehöre ich leider auch nicht mehr. Ich habe einige Zeit überlegt, ob ich es dir schreiben soll, aber du kannst auch im KK lesen, daß meine Mutter vorletzte Woche verstorben ist. Bei der 3. CT-Kontrolle unter Sorafenib wurden Metastasen im gesamten Bauchraum festgestellt. Nach dieser Diagnose hat sie noch genau 3 Wochen gelebt. Ich befürchte, daß Nexavar oder Sorafenib auch nicht den erhofften Durchbruch bringt, vor allem weil die Nebenwirkungen und damit der Verlust der Lebensqualität sehr hoch ist. Meiner Meinung nach, zumindest im Fall meiner Mutter zu hoch, für ein paar Wochen mehr "Leben".Bei meiner Mutter war es ähnlich wie bei dir, zuerst ein toller Erfolg und dann trotz Therapie eine drastische Zunahme der Metastasen.Urs, ich wünschte mir so ich könnte dir Mut und Hoffnung schenken, doch ich kann nur sagen, genieße jede Sekunde mit deinen Lieben, freue dich an der Sonne, dem Regen, den Blumen,dem Wein, deiner Reise und allem um dich herum. Ich wünsche dir von Herzen, daß du dir deine Lebensqualität noch lange bewahren kannst und dich die Chemo nicht zu sehr beeinträchtigt. Gib trotz allem die Hoffnung nicht auf, manchmal kommt doch alles anders als man denkt. Die Mainzer Uniärzte hatten meiner Mutter gesagt, wenn Sorafenib nicht mehr wirkt, haben wir da noch was anderes für Sie. Für noch eine Therapie war es in ihrem Fall einfach zu spät. Ich kann dir auch leider nicht sagen worum es sich dabei gehandelt hätte. Vielleicht kannst Du nachforschen oder ich höre noch mal nach. Auch wenn ich nicht mehr selbst "betroffen" bin, lese ich doch fast noch jeden Tag im Forum. Manche Leute, zu denen auch du gehörst, sind mir nach einem Jahr ans Herz gewachsen und ich kann dieses Kapitel nicht einfach beenden. Dafür war die Zeit einfach zu intensiv und gerade du hast immer so nett, sympatisch und einfühlsam geschrieben.
Sei ganz herzlich gegrüßt. Ich wünsche dir eine unvergeßliche Zeit mit deiner Frau.
Ich werde euch in meine Gebete einschließen und wenn dir danach ist, schreib mal wieder.
Grüße aus der Eifel in die Schweiz schickt dir
Peti

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Vielen Dank

Beitragvon Urs » Mi 18 Okt 2006 14:12

Liebe Peti

Es tut mir leid, dass Du Deine Mutter so schnell gehen lassen musstest.
Ich wünsche Dir viel Kraft und viele gute Erinnerungen an Deine Mutter. Und denk daran, sie wird Dich begleiten, so wie auch ich meine Frau und meine Kinder immer begleiten werden.
Ich werde mich hier im Verlaufe der nächsten Wochen wohl wieder melden. Evtl. werde ich mich auch wieder im KK zu Wort melden. Ich weiss es noch nicht genau.
Deine Worte helfen mir, Peti. Du sollst wissen, dass Menschen wie Du mir und anderen Menschen Mut machen und Freude schenken können.
Deine Erlebnisse zeigen mir, dass die neuen Wundermittel nicht nur bei mir ihre Wunderwirkung nicht auf Dauer entfalten.
Ich zittere manchmal bei den überschwänglichen Erwartungen einzelner Teilnehmer. Hoffnung ja, aber ein vernünftiger Blick in die Chancenskala, denke ich, soll den Menschen helfen, sich mit Unvermeidlichem zu beschäftigen und gleichzeitig im "heute" noch all das zu tun, was menschenmöglich ist.

Wir hören wieder voneinander.

Herzliche Grüsse

Urs

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Zwischenbericht

Beitragvon Urs » Do 2 Nov 2006 12:34

Liebe Forums-Teilnehmer

Eigentlich wollte ich ja diese Woche mit der Chemotherapie beginnen. Die vorläufigen Resultate der CT-Untersuchung haben gezeigt, dass das Wachstum der Lungen- und Lebermetastasen in den letzten Wochen nicht so dramatisch verlaufen ist, wie ich es mir in diesen Tagen eingebildet habe. Der Druck im Bauch kommt wohl auch von meiner Gewichtszunahme. Ich habe die 6 kg, die mir Nexavar "gestohlen" hat wieder zurückgeholt.
Nun, ich habe mit meinem Arzt vereinbart, dass ich nochmals zusätzlich 2 Wochen "Ferien" mache. So kann ich eine mir wichtige Abmachung mit meinen Kindern zusätzlich geniessen. Somit beginne ich die Xelode/Gemzar-Therapie erst am 15. November.
Ich werde gerne wieder über meine Erfahrungen berichten.

Wie geht es Euch ?

Nehmt bitte meine besten Wünsche entgegen.

Herzliche Grüsse an alle.

Urs

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Sutent

Beitragvon Urs » Mi 15 Nov 2006 14:22

Hallo

Anlässlich des Startes meiner Chemotherapie heute erfuhr ich, dass in Basel in einer Woche der Multikinasehemmer Sutent (von Pfizer/Wirkstoff Sunitinib) zum Einsatz gelangen darf. Schneller als ich dies anlässlich der letzten Besprechungen erwartet habe.
Nun denn, da ich schon mit Nexavar in diesem Bereich "tätig" war, verzichte ich vorderhand auf diese neue Möglichkeit und gebe der Chemotherapie den Vorzug.
Sutent bleibt weiterhin eine Option. Aber Achtung: Die Nebenwirkungen können jene meiner Chemo übersteigen. Die beiden Seiten der Münze muss jede/jeder mit ihrem/seinem Arzt besprechen.
Laut nun schriftlich vorliegendem CT-Bericht sind neu doch auch noch Lympfknoten metastasierend. Aber wichtig, ich habe noch Lebenszeit vor mir. Für Klagen möchte ich mir keine Zeit nehmen; die ist für wichtigeres da.

Ich grüsse alle, die hier lesen.

Denkt bitte daran: Eure Erfahrungen zählen. Hier ist der Platz dazu.

Herzliche Grüsse
Urs

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Anfrage

Beitragvon Urs » Mo 27 Nov 2006 16:19

Liebe/Lieber spirit

Darf ich Dich anfragen, wie es Dir geht?
Es würde mich freuen, von Dir zu hören.

Herzliche Grüsse

Urs

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Kurzer Zwischenbericht

Beitragvon Urs » Mi 6 Dez 2006 15:30

Hallo zusammen

Heute habe ich mit der 2. Sequenz der Chemotherapie angefangen. Der erste Durchgang verlief wirklich gut und war durch nur sehr bescheidene Nebenwirkungen geprägt (14 Tage Infusion/Tabletten und 7 Tage Pause).
Nach der zweiten Staffel wird dann am 2.1.2007 ein CT erstellt. Bis dann harren wir der Dinge.
Momentan bin ich an der "Evaluation" von Therapieformen, die ich bei einem Versagen der Chemo anwenden könnte. Später mehr dazu. Es ist so meine Art, mich auf verschiedene Eventualitäten vorzubereiten.
Natürlich werde ich auch die möglichen Vorschläge meines Onkologen beherzigen, aber eben, ich will auch meine eigenen Ideen bereithalten.

Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit. Lasst sie nicht an Euch abperlen. Sie soll haften bleiben und Euch viele gute Gedanken bringen.

Das Leben ist endlich, die Liebe nicht.

Herzliche Grüsse
Urs

stern
Beiträge: 30
Registriert: Do 7 Jul 2005 13:39
Wohnort: Höchstetten

Beitragvon stern » Do 7 Dez 2006 11:38

Liebe Urs

Ich hoffe, es geht dir nach der gestrigen Chemo gut und du leidest auch diesmal nicht sehr unter den Nebenwirkungen.

Auch ich wünsche dir viel schöne und reiche Momente die diese Adventszeit für dich bereichern!

Herzlich
Stern

Urs
Beiträge: 32
Registriert: Di 1 Aug 2006 10:40
Wohnort: Kanton Aargau

Dank

Beitragvon Urs » Do 7 Dez 2006 19:13

Liebe stern, lieber stern

Ich danke Dir. Sterne leuchten uns in die Unendlichkeit. Sie sind wohl die Engel der Gestirne.

Herzlichst
Urs


Zurück zu „Nierenkrebs“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 12 Gäste