Hallo miteinander!
Im Oktober 06 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs. Nach der Operation habe ich 8 Mal Chemotherapie mit Endoxan, Farmorubicin und Taxol erhalten. Nun habe ich noch drei von 36 Strahlentherapiesitzungen vor mir, dann habe ich es soweit geschafft. Seit zwei Monaten mache ich nun bei dieser Studie der International Breast Cancer Study Group mit. Ich muss während eines Jahres jeden Tag eine Endoxan und pro Woche vier Methotrexat Pillen schlucken. Hat jemand bereits Erfahrung im Umgang mit Studien aber auch mit diesen Medikamenten?
Liebe Grüsse
lotta
Klinische Studie: Erhaltungschemotherapie bei hormon-unempfindlichem Brustkrebs
Moderations-Bereich
Studien
Liebe Lotta,
So, jetzt haben Sie die Strahlentherapie hinter sich gebracht und sind "nur" noch an der Studie beteiligt.
An einer Studie mitzumachen ist eine gute Sache und bietet meistens vielen Vorteile. Sie erhalten zur bekannten Standarttherapie meist ein oder zwei neue Mediakmente. Bei Ihrer Studie (wahrscheinlich IBCSG 32-05 Casa ll) erhalten Sie bewährte Medikamente, die aber diemal nicht per Infusion verabreicht, sondern über einen längeren Zeitraum in niedriger Dosierung in Tablettenform eingenommen werden. Während der Zeit der Studie werden Sie engmaschig betreut und gehen regelmässig zur Kontrolle. Zudem besteht die Möglichkeit, dass Sie jederzeit aus der Studie austreten können, sollte Ihnen das Ganze zu viel werden.
Allerdings hoffe ich, dass dies nicht nötig sein wird und Sie die Medikamente gut vertragen.
Vielleicht meldet sich doch noch jemand bei Ihnen der auch an dieser Studie teilnimmt und Ihnen so von ihren Erfahrungen berichten kann. Ich wünsche es Ihnen. Freundlich grüsst Sie
Irma, Moderatorin
So, jetzt haben Sie die Strahlentherapie hinter sich gebracht und sind "nur" noch an der Studie beteiligt.
An einer Studie mitzumachen ist eine gute Sache und bietet meistens vielen Vorteile. Sie erhalten zur bekannten Standarttherapie meist ein oder zwei neue Mediakmente. Bei Ihrer Studie (wahrscheinlich IBCSG 32-05 Casa ll) erhalten Sie bewährte Medikamente, die aber diemal nicht per Infusion verabreicht, sondern über einen längeren Zeitraum in niedriger Dosierung in Tablettenform eingenommen werden. Während der Zeit der Studie werden Sie engmaschig betreut und gehen regelmässig zur Kontrolle. Zudem besteht die Möglichkeit, dass Sie jederzeit aus der Studie austreten können, sollte Ihnen das Ganze zu viel werden.
Allerdings hoffe ich, dass dies nicht nötig sein wird und Sie die Medikamente gut vertragen.
Vielleicht meldet sich doch noch jemand bei Ihnen der auch an dieser Studie teilnimmt und Ihnen so von ihren Erfahrungen berichten kann. Ich wünsche es Ihnen. Freundlich grüsst Sie
Irma, Moderatorin
Studien
Liebe Irma.
Herzlichen Dank für ihre Antwort. Während den letzten sieben Monate wurde ich von allen Seiten unterstützt und besstens betreut und nun ist alles vorbei. Natürlich bin ich ungemein erleichtert, sind die Terapien beendet und ich wieder soweit gesund. Nun habe ich aber das erste Mal richtig Zeit und auch genügend Energie darüber nachzudenken, was denn nun alles mit mir passiert ist. Neben der Konfrontation mit der Krankheit (Krebs haben doch immer die anderen) und somit mit der eigenen Sterblichkeit ist da halt auch die Unsicherheit, ob ich wirklch gesund bin und es auch bleibe. Neben der psychoonkologischen Hilfe habe ich nun das Glück, dank der Studie weiterhin von einer engmaschigen medizinischen Überwachung zu profitieren. Darüber bin ich sehr froh. Ich weiss natürlich, dass spätestens in einem Jahr auch diese zu Ende geht, aber bis dahin habe ich genügend Zeit, Kraft, Zuversicht und neues Vertrauen in meinen Körper zu erlangen, um mit der veränderten Lebenssituation klar zu kommen. Neben dem medizinischen Aspekt ist, jedenfalls in meinem Fall, der psychologische Aspekt der Studie nicht zu unterschätzen.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand berichten könnte, wie es ihr bei der Studie ergangen ist und mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen hatte.
Liebe Grüsse
Lotta
Herzlichen Dank für ihre Antwort. Während den letzten sieben Monate wurde ich von allen Seiten unterstützt und besstens betreut und nun ist alles vorbei. Natürlich bin ich ungemein erleichtert, sind die Terapien beendet und ich wieder soweit gesund. Nun habe ich aber das erste Mal richtig Zeit und auch genügend Energie darüber nachzudenken, was denn nun alles mit mir passiert ist. Neben der Konfrontation mit der Krankheit (Krebs haben doch immer die anderen) und somit mit der eigenen Sterblichkeit ist da halt auch die Unsicherheit, ob ich wirklch gesund bin und es auch bleibe. Neben der psychoonkologischen Hilfe habe ich nun das Glück, dank der Studie weiterhin von einer engmaschigen medizinischen Überwachung zu profitieren. Darüber bin ich sehr froh. Ich weiss natürlich, dass spätestens in einem Jahr auch diese zu Ende geht, aber bis dahin habe ich genügend Zeit, Kraft, Zuversicht und neues Vertrauen in meinen Körper zu erlangen, um mit der veränderten Lebenssituation klar zu kommen. Neben dem medizinischen Aspekt ist, jedenfalls in meinem Fall, der psychologische Aspekt der Studie nicht zu unterschätzen.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand berichten könnte, wie es ihr bei der Studie ergangen ist und mit welchen Nebenwirkungen sie zu kämpfen hatte.
Liebe Grüsse
Lotta
Veränderte Lebenssituation
Hallo Lotta
Erst einmal ganz herzliche gratulation zum gesund sein. Freue dich darüber, und trau dich die Freude auch zu zeigen. das ist wichtig!
Ich kann dir sehr gut nachfühlen. War ich doch vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation. Zu deiner Unsicherheit kann ich nur eines sagen. Es gibt nur etwas das sicher ist, nämlich dass wir sterben. Ein Chemo Patient sagte mal während der Behandlung: "Das Leben ist lebensgefährlich" Um zu sterben braucht es keinen Krebs. Eine Sekunde nicht aufmerksam sein reicht, um in einen tödlichen Verkehrsunfall verwickelt zu sein. Ich denke wenn es sein muss, dann muss es sein. Wenn nicht, dann überlebst du Sachen, die ein Mensch gar nicht überleben kann. Davon gibt es genug Storrys
Du hast von einer veränderten Lebenssituation gesprochen. Kannst und willst du darüber etwas mehr erzählen. Hast du konkrete Pläne, Wünsche, Träume die während und nach der Krebszeit entstanden sind? Ich zum Beispiel merkte während der Krebszeit, dass mein Körper noch viel mehr könnte, als ich ihm bis anhin zutraute. Ich versprach meinem Körper, ihn in Zukunft nicht mehr zu unterschätzen, und ihm auch die Plattform zu bieten, seine Power zu zeigen. Dies veränderte meine Einstellung zum Training und Sport nachhaltig.
Falls du solche Träume, Pläne hast, dann möchte ich dich ermuntern, mit Leuten (muss ja nicht hier im Forum sein) über diese zu sprechen.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag, und viel Spass mit deinem neuen Leben.
Gruss Raphael
Erst einmal ganz herzliche gratulation zum gesund sein. Freue dich darüber, und trau dich die Freude auch zu zeigen. das ist wichtig!
Ich kann dir sehr gut nachfühlen. War ich doch vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation. Zu deiner Unsicherheit kann ich nur eines sagen. Es gibt nur etwas das sicher ist, nämlich dass wir sterben. Ein Chemo Patient sagte mal während der Behandlung: "Das Leben ist lebensgefährlich" Um zu sterben braucht es keinen Krebs. Eine Sekunde nicht aufmerksam sein reicht, um in einen tödlichen Verkehrsunfall verwickelt zu sein. Ich denke wenn es sein muss, dann muss es sein. Wenn nicht, dann überlebst du Sachen, die ein Mensch gar nicht überleben kann. Davon gibt es genug Storrys
Du hast von einer veränderten Lebenssituation gesprochen. Kannst und willst du darüber etwas mehr erzählen. Hast du konkrete Pläne, Wünsche, Träume die während und nach der Krebszeit entstanden sind? Ich zum Beispiel merkte während der Krebszeit, dass mein Körper noch viel mehr könnte, als ich ihm bis anhin zutraute. Ich versprach meinem Körper, ihn in Zukunft nicht mehr zu unterschätzen, und ihm auch die Plattform zu bieten, seine Power zu zeigen. Dies veränderte meine Einstellung zum Training und Sport nachhaltig.
Falls du solche Träume, Pläne hast, dann möchte ich dich ermuntern, mit Leuten (muss ja nicht hier im Forum sein) über diese zu sprechen.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag, und viel Spass mit deinem neuen Leben.
Gruss Raphael
Wie ist es Dir ergangen?
Hallo lotta
Leider erst heute habe ich mit Interesse Deinen Artikel betreffend der der Teilnahme an der Studie "nicht hormonell bedingter Brustkrebs" gelesen. Ich selber bin 40 Jahre und habe im Jan. 07 die Diagnose BK erhalten (Tumor 8 mm, Grad3, nicht hormonell, keine Metastasen). Im Jan. hatte ich die bursterhaltende OP, Feb- Mai 7 x Chemo mit Farmorbuicin und Taxol, Juni 30 Bestrahlungen). Ich habe habe ein Studienplatz (wohl im selben Programm?) erhalten und ab Juli 1 Endoxan täglich und 2 Metotrexat 1 x wöchentlich genommen. Leider müsste ich im Sept. die Medis absetzen, da ich Muskelbeschwerden und Entzündungen hatte. Ich konnte die Medis seither nicht mehr nehmen, da es mir nicht besser geht. Nun hat sich vor kurzem rausgestellt, dass meine Beschwerden von einer Nebennierenfehlfunktion stammen. Ich erhalte Cortison und es geht mir seither besser. Was diese Beschwerden ausgelöst haben ist unklar (Chemo oder Medis aus der Studie). Was mich interessieren würde. Hast Du Dich entschieden an der Studie teilnzunehmen? Wenn nein, was waren Deine Beweggründe. Wenn ja, wie verträgst Du die Medikamente? Es sind nicht nur diese Fragen die ich Dir stellen möchte, sondern ich möchte darüber aus gerne mit Dir in Kontakt treten, sofern Du dies auch möchtest. Liebe Grüsse Noemi
Leider erst heute habe ich mit Interesse Deinen Artikel betreffend der der Teilnahme an der Studie "nicht hormonell bedingter Brustkrebs" gelesen. Ich selber bin 40 Jahre und habe im Jan. 07 die Diagnose BK erhalten (Tumor 8 mm, Grad3, nicht hormonell, keine Metastasen). Im Jan. hatte ich die bursterhaltende OP, Feb- Mai 7 x Chemo mit Farmorbuicin und Taxol, Juni 30 Bestrahlungen). Ich habe habe ein Studienplatz (wohl im selben Programm?) erhalten und ab Juli 1 Endoxan täglich und 2 Metotrexat 1 x wöchentlich genommen. Leider müsste ich im Sept. die Medis absetzen, da ich Muskelbeschwerden und Entzündungen hatte. Ich konnte die Medis seither nicht mehr nehmen, da es mir nicht besser geht. Nun hat sich vor kurzem rausgestellt, dass meine Beschwerden von einer Nebennierenfehlfunktion stammen. Ich erhalte Cortison und es geht mir seither besser. Was diese Beschwerden ausgelöst haben ist unklar (Chemo oder Medis aus der Studie). Was mich interessieren würde. Hast Du Dich entschieden an der Studie teilnzunehmen? Wenn nein, was waren Deine Beweggründe. Wenn ja, wie verträgst Du die Medikamente? Es sind nicht nur diese Fragen die ich Dir stellen möchte, sondern ich möchte darüber aus gerne mit Dir in Kontakt treten, sofern Du dies auch möchtest. Liebe Grüsse Noemi
Studien
Liebe Noemi.
Ich war erste heute wieder einmal im Forum der Krebsliga und habe deine Antwort gelesen.
Ich habe mich entschlossen, bei der Studie mitzumachen und wurde auch ausgewählt. Darüber habe ich mich gefreut. Ich nehme nun seit gut acht Monaten jeden Tag eine Endoxantablette und zweimal in der Woche 2 Methotrexat. Am Anfang der Studie haben sich Iscador und Methotrexat nicht vertragen, es kam zu Nebenwirkungen wie brennen und grossflächiger Rötung bei der Einstichstelle. Seit ich die Einnhame der Tabletten und das Spritzen des Mistelpräparates in Absprache mit der Ärztin anders koordiniere, harmonieren Schul- und Alternativmedizin bestens. Ich neige seit der Einnahme der Medikamente zu Bindehautentzündungen und bekomme eher blaue Flecken, die auch länger sichtbar bleiben. Mit diesen Nebenwirkungn kann ich aber ganz gut leben. Die Blutwerte sind stabil und immer bestens.
In vier Monaten wird die Studie abgeschlossen. Darüber bin ich eigentlich ganz froh. Es geht mir dabei nicht um die Medikamente, sondern um die monatlichen Untersuchungen in der Onkologie. Die waren ja mit ein Grund, warum ich an der Studie teilnehemen wollte. Es gab mir ein Gefühl der Sicherheit. Nun ist seit der BK Diagnose ein gutes Jahr vergangen und ich stecke zum Glück schon wieder in einer ganz anderen Lebensphase. Der Krebs ist für mich Vergangenheit. Die Besuche auf der onkologischen Abteilung im Spital empfinde ich nun als überflüssig. Verstehe mich nicht falsch, es geht mir an diesen Tagen nicht schlecht oder so. Mit meinen kleinen Jungs und meiner Arbeit ist das Organisieren der monatlichen Termine einfach kompliziert. Daher bin ich ganz froh, wenn ich in vier Monaten etwas weniger zu tun habe.
Ich wünsche dir eine schöne und ruhige Zeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüsse
lotta
Ich war erste heute wieder einmal im Forum der Krebsliga und habe deine Antwort gelesen.
Ich habe mich entschlossen, bei der Studie mitzumachen und wurde auch ausgewählt. Darüber habe ich mich gefreut. Ich nehme nun seit gut acht Monaten jeden Tag eine Endoxantablette und zweimal in der Woche 2 Methotrexat. Am Anfang der Studie haben sich Iscador und Methotrexat nicht vertragen, es kam zu Nebenwirkungen wie brennen und grossflächiger Rötung bei der Einstichstelle. Seit ich die Einnhame der Tabletten und das Spritzen des Mistelpräparates in Absprache mit der Ärztin anders koordiniere, harmonieren Schul- und Alternativmedizin bestens. Ich neige seit der Einnahme der Medikamente zu Bindehautentzündungen und bekomme eher blaue Flecken, die auch länger sichtbar bleiben. Mit diesen Nebenwirkungn kann ich aber ganz gut leben. Die Blutwerte sind stabil und immer bestens.
In vier Monaten wird die Studie abgeschlossen. Darüber bin ich eigentlich ganz froh. Es geht mir dabei nicht um die Medikamente, sondern um die monatlichen Untersuchungen in der Onkologie. Die waren ja mit ein Grund, warum ich an der Studie teilnehemen wollte. Es gab mir ein Gefühl der Sicherheit. Nun ist seit der BK Diagnose ein gutes Jahr vergangen und ich stecke zum Glück schon wieder in einer ganz anderen Lebensphase. Der Krebs ist für mich Vergangenheit. Die Besuche auf der onkologischen Abteilung im Spital empfinde ich nun als überflüssig. Verstehe mich nicht falsch, es geht mir an diesen Tagen nicht schlecht oder so. Mit meinen kleinen Jungs und meiner Arbeit ist das Organisieren der monatlichen Termine einfach kompliziert. Daher bin ich ganz froh, wenn ich in vier Monaten etwas weniger zu tun habe.
Ich wünsche dir eine schöne und ruhige Zeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Liebe Grüsse
lotta
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